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“病了以后才发现,黄金一点都不贵”,这部纪录片,承包了我一年的眼泪!

健康时报 2020-09-21



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平安健康,或许是人世间最朴素却又最真实的祝愿了。


回顾2019年,《人间世2》开播,记录了许多患者的生活,没有彩排,没有剧本,每一个故事都是现场蹲守出来的。每一场,都是最平常最扎心的生离死别,最喜悦的九死一生。



1.疾病不会考虑你是否年轻,是否有活力


“把手举起来,举到头顶,再突然张开五指,恭喜你,给自己放了一个烟花!”


这听上去傻里傻气的话语,出自头发剃得光光的13岁女孩杜可萌。镜头下的她笑容灿烂,天真活泼的样子与正常儿童无异。


 


只是,她是不幸的,遇上了一件概率仅有百万分之三的事,患上了恶性骨肿瘤。


这是一种多发于青少年儿童的病症,简单来讲,就是骨头上长了肿瘤,它会侵蚀骨头和血肉,直至往肺部转移,彻底攫取生机。


得了恶性骨肿瘤的孩子,每天可能都会经历着这样的日常:


与麻醉医生“缠斗”,在挣扎与颤抖中吸入麻醉药物,慢慢地安静下来。



然后,一根用来输送各种抗击肿瘤药物的“管子”,会被埋在胸腔,药水发挥作用的同时,也会让这些孩子恶心、头晕、掉头发。


病情尚可控制的,可能会经历开身取骨的手术,当骨头上的肿瘤细胞被医生彻底杀死后,再被“组装”回孩子们的体内。



更为严重的情况,就只有截肢这条路。



“没办法啊,谁出来都是这个样子。” 小患者刘子涵歪着头淡淡地说着。很难想象年仅9岁的她为了抗击肿瘤,经历过多少苦痛,但她都咬咬牙挺过去了,最终痊愈出院。

 


刘子涵无疑是幸运的,但并不是所有与病魔对抗的孩子,都有美好结局。


蔡炫安,一个爱吃鸡排、爱打王者荣耀、爱和妈妈拌嘴的男孩。确诊后,由于病情严重,不得不放弃了一条手臂。


蔡炫安是懂事的,他接受了自己被截肢的事实。并且和父母到假肢厂装美容手,希望自己可以背上书包,早点回学校上课,能和伙伴们一起玩。

 


然而他不知道的是,自己的肿瘤细胞已经往肺部进行了转移,基本上已经处于无法挽救的处境了。


2018年的除夕夜,他在医院病床上用微弱的声音向医生恳求,今天是除夕夜,他想出去,不想待在医院里。



“我已经是极限了,我真的已经是极限了。” 安仔的声音越来越弱,安仔的妈妈用头紧紧贴着儿子的头,想要给孩子传送一点温度。



然而,最终他还是没能走出医院。


2. 病了以后才发现黄金算什么,黄金一点都不贵


根据国家癌症中心发布的数据,中国每天约有一万人被诊断为癌症,这意味着平均每分钟就有7个人被诊断为癌症。


癌症病人的生活是怎样的?


一周一次化疗,42天一次复查,这就是一名癌症患者化疗的日常。


闫宏微,一位三阴性乳腺癌患者。她是一位普通的大学老师,与丈夫相识相恋、结婚生子,并在上海买了一套房子有了一个自己幸福的小家。可是变故突生,一张三阴性乳腺癌的确诊书扰乱了这个家的安宁。


生病后,她说:“病了以后才发现黄金算什么,黄金一点都不贵,这个药比黄金贵得多了去了,随便一个什么靶向药都比黄金贵。”



一年中的52个星期,闫宏微有36个星期都在化疗。她忍受着化疗药物带来的各种生理反应和伤害。


她积极地配合治疗,但一次次的治疗带来的是一个个失望的结果。



闫宏微刚三十岁,她不甘心就这样,于是2018年的大雪过后,闫宏微和丈夫决定赴美就医,去美国MD安德森癌症中心——世界顶级的肿瘤医院。


而在这里的一次治疗宛如天价。闫宏微做了一次血常规检查,一次穿刺手术,见了两次主治医师,就花光了两万四千美元,但病情没有查清,治疗方案也没有拿到。



好在回国的前一天,闫宏微收到了安德森医院关于她的病理报告,显示闫宏微的癌细胞可能发生了变化,意味着她的癌症可以用内分泌疗法,也意味着她可能有救了。


回到国内后,这份来自美国的检查报告结果与国内的检查结果产生了冲突,最后国内的医生还是一致认为闫宏微所患癌症是三阴性乳腺癌。


最后闫宏微选择了安德森医院给出的治疗方案,去香港购买内地还未上市的一种靶向药——帕博西尼。


两个月以来,闫宏微每天吃一颗帕博西尼,但两个月后的第六次复查,检查的结果证明靶向药的治疗是失败的。


这样的结果又再一次将闫宏微拉入绝望的深渊。她向癌症妥协了,她无论如何也想不明白为什么这样的事情会发生在自己身上。


面对肿瘤,我们还有太多未知。即使是全国顶尖的肿瘤治疗机构,但却仍然无法解决闫宏微的问题。


3. 你从不在意的呼吸,对他们是一种奢望和幸福


在常人眼里,一呼一吸如此简单、如此平常。但对于另一些人来说,却是一种奢望。


他们面对着一个共同的敌人——尘肺病。



尘肺病,多发于常年在粉尘环境里作业的煤矿工人、金矿工人、石雕工人……由于缺乏切实可靠的安全保护,他们一边劳作,一边会吸入那些微不可见的金属或矿物粉尘。


粉尘,会像一张网一样牢牢布满肺部,阻碍患者获取氧气的通道,将原本柔软轻盈的肺,异化成如岩石一般坚硬的异物。


尘肺病患者有生门吗?有,那就是换肺。


说得容易,然而要等到合适肺源、做完移植手术、熬过术后排异期,何其艰辛。


很多人没等到合适的肺源,就因呼吸衰竭而去世了。



廖连和是一位矿上下井工人,为了拿到的工资多一些,长期从事矿上下井工作,却让他饱受20年尘肺病痛的折磨。


廖连和的儿子廖延龙拿出了家中所有的积蓄,又卖掉了自己的车,凑够了60万手术费,想给父亲换肺。结果,移植手术顺利进行了,可父亲却倒在了术后感染这一关。

 


而另一位患者戴向群,工作的地方布满了钨合金属,用来制造一种合金模具。他的父亲为他跑了三年,最终他工作的地方承认这是工伤。



这意味着他终于有了重生的机会,意味着他所治疗的所有费用都不必在担心,国家会给报销。


幸运的是,最终戴向群等到了合适的肺源,手术也很成功,日后的康复也很好。


他的老父亲面对着镜头笑着说,他一顿可以吃一个猪爪,语气像极了父亲炫耀自己儿子考了一百分一样。


 


为了先凑齐这场手术的四十万,这位老父亲先前找人借了不少钱。等年底报销才能还上。



如今回到了家,他邀请乡亲们来家里吃席,镜头闪过,老父亲一个人端着酒杯默默的嘬了一口,没有言语,也没有笑容,如释重负般,他终于挪走了压在自己心头十年的石头。

 


人在这世间啊,即使再微小,也想证明我们存在过。

2020年,希望你平安健康。


本文根据《人世间2》整理。

本文编辑:任璇
审稿主任:杨小明
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